FAQ Vitiligo
Nee, er bestaat geen genezing, maar er zijn wél verschillende manieren om pigmentherstel te stimuleren.
Nee, vitiligo is niet schadelijk voor je gezondheid.
UVB-therapie is het meest onderzocht. Veel mensen combineren UVB met een serum of supplement.
Ja, dit is mogelijk, maar vaak vergt het veel geduld en inzet. Op het gezicht en romp zien we de beste resultaten.
Nee, vitiligo is 100% ongevaarlijk en niet overdraagbaar.
Een gezond voedingspatroon met voldoende vitaminen en antioxidanten ondersteunt de huid.
Ik heb bij het SNIP (Instituut voor Pigmentstoornissen in Amsterdam) enkele behandelingen ondergaan. Twee keer een UVB lichtbehandeling van een jaar, een proef met minigrafting en verschillende cremes zoals Protopic, Emovate, Cutivate. De lichtbehandeling hielp beide keren wel, maar helaas kwamen de witte vlekken na enige tijd toch weer terug.
Ja, ik heb al ruim 30 jaar Vitiligo. Het begon toen ik ongeveer 28 jaar oud was op mijn handen. Na enige tijd kreeg ik ook witte vlekken op andere plaatsen, zoals knieën, voeten, ellebogen en liezen. Ook in het gezicht heb ik witte vlekken gekregen. Gelukkig heb ik Novitil® gevonden en gebruik ik dit in combinatie met zonlicht/ UVB belichting. Nog steeds krijg ik pigment terug in zowel oude als nieuwe vlekken.
Na een uitgebreide speurtocht op internet, waarbij ik verschillende cremes had gezien, leek Novitil van DermaBest mij de beste creme. Ik ben dit zelf gaan gebruiken en was er erg positief over. Omdat Novitil alleen te verkrijgen was in de Verenigde Staten waren de verzendkosten erg hoog. Ik wilde graag andere mensen in Nederland (en mijzelf natuurlijk) de mogelijkheid bieden om Novitil voor een redelijke prijs te kopen. Het idee voor een webwinkel speciaal voor Vitiligopatienten was toen snel geboren. In de afgelopen jaren zijn er andere producten toegevoegd aan het assortiment. Coverderm, Microskin en Marc Inbane zelfbruiners om vlekken te camoufleren, UVB lampen om thuis te kunnen gebruiken, beschermende zonnebrandproducten en Melavitil supplementen.
Als u andere producten mist die u als Vitiligopatient graag zou willen gebruiken, kunt u dat via *protected email* laten weten.
FAQ Novitil
In het algemeen ziet u de eerste tekenen van de nieuwe kleur in de eerste maand van dagelijkse toepassing van het product in combinatie met blootstelling aan zonlicht. Wanneer kunstmatig UV licht wordt gebruikt, duurt dit langer omdat de blootstelling aan kunstmatig UV licht langzaam wordt opgevoerd. Bij witte vlekken op handen en voeten kan dit drie maanden of langer duren.
Novitil werkt niet bij iedereen op dezelfde manier.
Dit kan gebeuren:
- De nieuwe kleur begint vanaf de grenzen van de vlek naar de binnenkant.
- Kleine puntjes ontstaan die zich uitbreiden tot de hele vlek gekleurd is.
- De hele vlek wordt roze, vervolgens licht bruin en ten slotte de normale kleur.
- Of een combinatie van alle of een van de bovenstaande.
Ja. Het is echter onmogelijk te voorspellen of er nieuwe witte vlekken ontstaan. Dan is het aan te raden zo snel mogelijk te starten met het smeren van Novitil®.
U moet de witte vlekken blootstellen aan direct zonlicht. U begint met 5 minuten per dag, en verhoogt dit 5 minuten per dag tot u aan 30 minuten komt. Alleen de witte vlekken moet u blootstellen aan zonlicht. De rest van het lichaam kan worden bedekt. Bescherm uw ogen met zonnebril.
Als er geen zon is, kunt u Novitil ® ook gebruiken in combinatie met kunstmatig UV-licht (UVA, UVB). Dit dient u altijd volgens de voorschriften te doen in overleg met uw huisarts of dermatoloog.
Ja, voeding is belangrijk voor de functie van het immuunsysteem en ter bescherming van de huid. Zorg ervoor dat u voldoende vitaminen en mineralen in uw voeding heeft.
Infraroodlicht (warmte lamp), op afstand van 45 tot 50 cm, gedurende een half uur na het gebruik van de gel is handig als een aanvulling. Het moet echter altijd worden gecombineerd met een voldoende mate van blootstelling aan zonlicht.
Regelmatig gebruik van Novitil ® kan worden gecombineerd met kunstmatig UVA- of UVB- licht (in plaats van blootstelling aan zonlicht). De voordelen hiervan zijn onder meer mooiere resultaten en kortere duur van behandeling. Kunstmatig UV-licht mag alleen worden gebruikt na aanwijzingen van iemand die op de juiste wijze is gekwalificeerd, en ervaring heeft met betrekking tot het gebruik ervan in geval van depigmentatie.
Meestal is zes maanden voldoende. Sommige delen van de huid reageren sneller dan andere. Plekken in het gezicht, nek, borst, buik, lies en benen reageren sneller. De handen en voeten duren langer. De vingertoppen zijn bijzonder moeilijk. Hoe langer de Vitiligo al aanwezig is, hoe langer het duurt.
Ga onmiddellijk Novitil gebruiken. Hoe eerder hoe beter.
U mag het ingesmeerde gebied gedurende 2 uur niet wassen.
Novitil ® droogt snel op, zodat u er geen last van heeft. U mag uw dagcreme, foundation of zonnebrandcreme na ca. 10 minuten over de Novitil aanbrengen.
Twee keer per dag.
Mensen met Vitiligo (huid depigmentatie). Novitil kan gebruikt worden bij alle huidtypes.
Novitil kan gebruikt worden door kinderen. Echter, kinderen onder de 18 jaar wordt afgeraden onder een zonnebank te gaan. Daardoor kan het effect van Novitil minder zijn. Kinderen onder de 18 jaar kunnen soms onder begeleiding van een dermatoloog wel van de zonnebank gebruik maken. Zij kunnen dan Novitil hierbij gebruiken.
Novitil ® helpt het pigment-systeem van de huid natuurlijk werken, zodat de huid haar normale, natuurlijke kleur kan herstellen. Het kan helpen in de meeste gevallen van witte vlekken op de huid, van lichte witte plekken naar achromias (totaal verlies van pigment). De belangrijkste oorzaak van de huid depigmentatie is Vitiligo.
Sommige witte vlekken worden veroorzaakt door schimmels (Pityriasis bankje/alba). Dit soort witte vlekken moeten door een arts behandeld worden.
Zodra u witte vlekken ziet kunt u direct starten.
Nee. Sommige mensen ondervinden een licht gevoel van jeuk voordat repigmentatie begint. Het kan worden vergeleken met het gevoel als een wondje heelt.
Nee, Novitil® irriteert niet.
Nee. Dit product is gemaakt van natuurlijke bronnen en bevat geen corticosteroiden of andere hormonen.
Wij raden altijd aan om eerst te overleggen met uw huisarts voor u Novitil® of enig ander product gaat gebruiken. Omdat u in uw zwangerschap wellicht minder in de zon kan, en niet onder de zonnebank, kan het effect van Novitil® minder zijn.
Novitil ® bevat de volgende ingrediënten: Lipoproteine, Polypeptides, gedistilleerd water, Glycerine, Aloë Barbadensis, Carboxymethylcellulose, Kamfer, Menthol, Kathon en Oligoelementen.
Het helpt het controleren van het huid proces dat tot depigmentatie leidt en stimuleert de melanocyten om Melanine te produceren. Het helpt de huid haar normale kleur te herkrijgen door het natuurlijke proces van pigmentatie te stimuleren en het versterken van de capaciteit van de huid melanocyten om te reageren op zonlicht (of kunstmatige ultraviolette licht) zonder de neveneffecten van andere producten.
Dat hangt er uiteraard vanaf hoe groot de vlekken zijn en hoeveel u er heeft. U moet de gel heel dun smeren, dus u doet er wel heel lang mee. De meeste mensen doen 3-4 maanden met 1 flacon.
FAQ UVB Lichttherapie
Ultraviolet B licht is voor de meeste van onze klanten het belangrijkst. UV-B verwijst naar golflengten van licht tussen 280 nm en 315 nm en wordt daarom ook soms aangeduid als middengolf ultraviolet licht. Het zijn deze golflengten die bewezen zijn effectief voor de behandeling van huidaandoeningen zoals psoriasis, vitiligo en constitutioneel eczeem. Vroeger hadden bij een UV-B-behandeling de lampen het volle bereik van 280 nm en 315 nm en deze buizen worden nog steeds “breedband” UV-B-buizen genoemd. Deze golflengten omvatten de bewezen therapeutische golflengten en ook de kortere golflengten die roodheid (erytheem) en zelfs het verbranden van de huid kunnen veroorzaken. Deze ongewenste golflengten (onder 305 nm) die door het rood worden van de huid (erytheem) het risico op huidkanker verhoogt, veroorzaken ongemak en beperken het aantal behandelingen. Het modernere antwoord sinds de jaren tachtig is het gebruik van “smalband” UV-B buizen. Deze stralen alleen UV-B licht uit op golflengten rond de 310 nm tot 313 nm zijn daarbij nog steeds zeer effectief voor de behandeling van huidaandoeningen.
Het grote verschil tussen UVA en UVB is dat de UVA straling ver tot in je huid doordringt, en huidkanker melanoom en huidveroudering kan veroorzaken. UVB blijft oppervlakkig op de huid en kan andere vormen van huidkanker veroorzaken, maar geen melanoom.
Zoals hierboven beschreven, beschouwen we smalband UV-B-eenheden die golflengten rond 311nm produceren, als de veiligste optie in vergelijking met breedband UV-B- of zelfs PUVA-behandeling. Dit komt doordat smalband de brandende (erytheem) UV-B golflengten vermijdt, die in het algemeen geassocieerd worden met huidkanker en met alleen UV-B licht vermijdt men het UV-A licht wat de veroorzaker is van de meest gevaarlijke vorm van huidkanker, melanoom. We denken dat in een ideale wereld alle UV-B-behandelingen 100% onder toezicht van een zorgverlener in een kliniek of in een ziekenhuis gedaan zouden worden, maar we respecteren de wens van een individu om het gemak van zelf een thuisbehandeling te kunnen doen. Uiteindelijk is UV-B licht beschikbaar voor iedereen, gewoon door in de zomer naar buiten te gaan. Daarom zijn we van mening dat een verstandig thuisbehandelingsplan met de juiste apparatuur en gebruiksaanwijzingen waarschijnlijk veiliger is dan ongecontroleerde blootstelling aan direct zonlicht. We weten dat sommige mensen met een aandoening als psoriasis, vitiligo of eczeem meerdere weken vakantie in de zon boeken alleen om hun aandoening te verlichten. Afgezien van de kosten, het ongemak en de blootstelling aan ongewenste golflengtes lijkt het gewoon ongezond om het lichaam in een plotselinge twee weken aan een sterke UV-lichttherapie bloot te stellen, waarna de huidproblemen geleidelijk in de maanden erna weer terugkomen.
UVB Lichttherapie wordt vaak ingezet bij klachten als eczeem, psoriasis en vitiligo en andere huidproblemen. Bij eczeem en psoriasis verlicht het vooral de jeuk klachten. Bij vitiligo wordt UVB licht ingezet om de witte huid weer bruin te kleuren.
De UVB (311 nm) behandeling leidt bij circa 93% van de vitiligo-patiënten, bij wie zij wordt toegepast tot het geheel of grotendeels terugkeren van het pigment. Vitiligo plekken aan de vingertoppen, handen, ellebogen en knieën zullen minder goed op de behandeling reageren dan andere plekken op het lichaam. Plekken in het gezicht, de hals en romp reageren het beste op de UVB stralen. In de regel wordt het resultaat bereikt na een intensieve behandeling van 2-3 bestralingen per week gedurende maximaal 1 jaar. Voorlopig wordt het medisch gewenst geacht om na dat jaar de therapie voor minstens 3 maanden te onderbreken. Daarna kan opnieuw verder behandeld worden als dat nodig blijkt.
UVB (311 nm) therapie wordt ook wel fototherapie genoemd, waarbij met “foto” licht wordt bedoeld. De term “311 nm” staat voor 311 nanometer, wat de golflengte van de gebruikte ultraviolet licht aangeeft. Uit wetenschappelijke studies zijn gebleken dat juist deze golflengte in staat is om het pigment bij vitiligo zo optimaal mogelijk te stimuleren met daarbij de minst mogelijke acute bijwerkingen zoals roodheid.
Tijdens de UVB (311 nm) behandeling wordt de belichtingstijd zeer langzaam opgehoogd om verbranding te voorkomen. De optimale dosering is bereikt wanneer de witte huid een licht-roze kleur krijgt. Omdat in de huid gewenning optreedt wordt iedere week de dosering iets verder opgehoogd opdat een nieuwe optimale dosis wordt behaald. Als iemand te veel UVB (311 nm) krijgt, kan roodheid van de huid ontstaan, die op zonnebrand lijkt. Vooral het gezicht is hiervoor gevoelig. De verbrande huid wordt dan niet verder belicht (bijv. afdekken van het gezicht) totdat er een algeheel herstel heeft plaatsgevonden. Bij de eerstvolgende behandeling zal deze huid worden belicht met een dosering gelijk aan de begin dosering. Bij de volgende sessies wordt de dosering dan voorzichtiger opgehoogd.
De behandeling vindt twee of drie keer per week plaats. Tussen 2 opeenvolgende bestralingen in, adviseren wij 1 tot 2 rustdagen , zodat de huid voldoende de tijd krijgt zich te herstellen. Eventuele klachten en/of veranderingen wat betreft uw huid dient u zo spoedig mogelijk aan de arts te melden. De duur van een behandelkuur is minimaal 1 jaar. De maximale duur van behandeling is afhankelijk van het resultaat na 1 jaar en van uw huidtype.
Het aantal benodigde behandelingen per kuur om een goed resultaat te bereiken verschilt per huidziekte. Bedenk verder dat ieder persoon weer verschillend kan reageren op de behandeling. Er zijn zeker gevallen waarbij de behandeling helemaal niet helpt. In overleg met uw arts zullen dan andere behandelmethoden worden besproken.
Het feit dat de huidafwijking na een kuur met UVB therapie verdwijnt betekent echter niet dat de huid voorgoed genezen is. Integendeel, UVB therapie wordt beschouwd als een symptomatische behandeling en niet als een oorzakelijke behandeling. Na een rustperiode van 3 tot 6 maanden is het heel goed mogelijk dat de huidziekte in alle hevigheid weer terugkomt. Het wordt daarom aangeraden om tijdens deze stopperiode de door uw arts voorgeschreven onderhoudstherapie met medicinale zalven door te gebruiken.
KORTE TERMIJN BIJWERKINGEN
Enkele mogelijke bijwerkingen die tijdens een UV thuisbehandeling kunnen optreden zijn: droge huid, jeuk, roodheid. Verbrandingsverschijnselen treden niet op, mits u zich aan de veiligheidsvoorschriften houdt.
LANGE TERMIJN RISICO
Het is bekend dat langdurige, overmatige blootstelling van de huid aan zonlicht een versnelde veroudering van de huid en ook huidkanker kan veroorzaken. Extra zonnebaden of langdurige blootstelling van de huid aan de zon wordt tijdens UV- thuisbehandeling dan ook sterk afgeraden. Het risico op het ontstaan van huidtumoren op de geslachtsdelen is groter dan op andere delen van het lichaam. Geadviseerd wordt dan ook om geslachtsdelen af te dekken (bijv. door het dragen van een “string”).
TIJDENS DE BEHANDELING
1. Tijdens de UVB (311 nm) behandeling moet u een speciale UVB bril dragen; deze is inbegrepen bij de handlampen. Als er ook vitiligo-plekken rond de ogen bestaan kunt u deze bril af laten MITS U DE OGEN GOED GESLOTEN HOUDT. Als u alle voorzorgsmaatregelen nauwgezet neemt wordt het risico van oogbeschadiging uiterst gering geacht.
2. Tijdens de behandeling met UVB (311 nm) is het beter om alleen speciaal hiervoor geschikte zalven of cremes op de huid aan te brengen. Dit kunnen cremes zijn die door de arts zijn voorgeschreven of bijvoorbeeld DermaBest® Novitil®. Ook moet u geen andere geneesmiddelen inwendig gebruiken zonder dat de behandelend arts hiervan op de hoogte is gesteld. Sommige geneesmiddelen kunnen tijdens de behandeling ongewenste invloeden hebben. U moet daar voorzichtig mee zijn.
3. Het is bekend dat langdurige, overmatige blootstelling van de huid aan zonlicht een versnelde veroudering van de huid en ook huidkanker kan veroorzaken. Extra zonnebaden of langdurige blootstelling van de huid aan de zon wordt tijdens UVB (311 nm) dan ook sterk afgeraden.
4. Het risico op het ontstaan van huidtumoren op de geslachtsdelen is groter dan op andere delen van het lichaam. Geadviseerd wordt dan ook om geslachtsdelen af te dekken (bijv. door het dragen van een “string”).
NA DE BEHANDELING
-Vermijden van onnodige zonblootstelling (met name tussen 11.00-15.00 tijdens zonnige dagen) op zowel behandel- als niet behandeldagen.
– Geen extra zonnebankkuren nemen gedurende de gehele behandelingsperiode
– Tijdens zonnige dagen of -vakanties, gebruik van anti-zonnebrand crèmes op zon-blootgestelde delen. De aanwezigheid van zonnebrand kan de beoordeling van de reactie van de patiënt op de UVB (311 nm) behandeling sterk bemoeilijken. Bovendien zou u dan in totaal ook te veel UVB (311 nm) licht op uw huid krijgen.
De UVB-therapie kan ook tijdens de zwangerschap plaatsvinden. Overleg wel eerst even met uw arts.
Je mag de UVB lamp in de zomer gebruiken, maar niet op dezelfde dag als je al in de zon hebt gezeten.
Voor kinderen tot 18 jaar is dit niet aan te raden. Er zijn echter dermatologen die onder strikte begeleiding toch jongere kinderen behandelen met lichttherapie. In overleg met de dermatoloog kunnen daarvoor ook onze thuislampen ingezet worden.
Gebruik alleen crèmes die geschikt zijn voor uw huid tijdens een UVB behandeling. Dit kunnen crèmes zijn die door uw arts zijn voorgeschreven, of andere ondersteunende en verzorgende producten, zoals DermaBest® Novitil®. Dit ondersteunt de behandeling, verzorgt de huid en bevordert het bruin worden.
Vitaminesupplementen zijn een aanvulling op een gezonde levensstijl. U kunt het vitamine- en mineralensupplement DermaBest® Melavitil zonder problemen in een behandeling met UVB licht gebruiken.
Ja, dat mag. Je kunt dan even de bril afzetten en de hele tijd de ogen zeer goed gesloten houden. Het is wel heel belangrijk dat je je ogen goed dicht houdt!
Lichttherapie vormt de belangrijkste methode voor vitiligo. De meest effectieve respons wordt verwacht op het gezicht en de hals, terwijl de handen en voeten een minimale respons vertonen. De UVB (311 nm) behandeling leidt bij circa 93% van de vitiligo-patiënten, bij wie zij wordt toegepast tot het geheel of grotendeels terugkeren van het pigment. Na beëindiging van de lichttherapie kunnen de witte vlekken weer terug komen, op dezelfde of andere plekken. Door lichttherapie wordt de onderliggende oorzaak van de huidstoornis niet aangepakt.
Ja, dit zijn dezelfde soort lampen, alle UVB Lichttherapie lampen die gebruikt worden voor behandeling van vitiligo, psoriasis of eczeem zijn de zogenoemde 311nm (korte golf) lampen. In het ziekenhuis sta je vaak voor een lichtkast, dat is een soort staande zonnebank. Je kunt hiermee je gehele lichaam belichten. Onze handlampen zijn veel kleiner en zijn vooral geschikt voor kleinere plekken.
- Je hoeft niet 2 tot 3 keer per week naar het ziekenhuis
- Je belicht alleen die plekken waar het nodig is
- Je kan het doen op momenten dat het jou uitkomt
- Je kan tijdens het belichten een boekje lezen of tv kijken (behalve als je in je gezicht belicht, dan is het aan te raden om je ogen gesloten te houden, zelfs al heb je bijgeleverde uvb bril op)
De meeste andere UVB handlampen die op internet aangeboden worden, hebben geen ingebouwde timer. Dan moet je met een aparte kookwekker de tijd instellen en zelf de lamp uitzetten als de tijdsduur is bereikt. UVB belichting is een kwestie van seconden, je start met bijvoorbeeld 43 seconden en hoogt dit per week op met 14 seconden. Het is erg belangrijk om deze tijden strikt te volgen, door de intensieve belichting is de kans op verbranden of mindere effectiviteit van de behandeling aanwezig. Door de ingebouwde timer op onze lampen, slaat de lamp automatisch af als de ingestelde tijdsduur is bereikt. Dit is veiliger en effectiever.
De kleine lamp belicht plekken ter grootte van ongeveer een halve hand. De middelgrote lamp belicht een oppervlakte ter grootte van ongeveer de gehele hand.
Als je de lamp vaak gebruikt in de buurt bij een stopcontact, is een lamp zonder batterijen prima. Wil je wat meer flexibiliteit, dan is een lamp met een batterij aan te raden. De batterij gaat ca. 40 minuten mee na volledig opgeladen te zijn.
Het armatuur gaat jaren mee, de lamp die erin zit gaat ook lang mee, maar dit is afhankelijk van de gebruiksintensiteit. Standaard wordt aangegeven dat de lamp 200 branduren optimaal functioneert, daarna kan de kracht wat afnemen. Dan is de lamp nog steeds te gebruiken, maar neemt de effectiviteit af en zul je langer moeten belichten om hetzelfde effect te bereiken. Wij raden aan om dan een nieuw lampje in de armatuur te doen. Dit is meestal na ca. 5 jaar, afhankelijk van hoeveel de lamp gebruikt wordt.
Ja, 2 jaar garantie op zowel de armatuur als de losse lamp(en).
Ja, bij de lamp wordt een speciale UVB bril geleverd. Deze zit prettig en je kunt er doorheen kijken tijdens het belichten. Wij raden wel aan om je ogen te sluiten als je in de buurt van je ogen belicht.
Ja, wij leveren ook losse lampjes die je zelf in het armatuur kunt vervangen. De kosten hiervan bedragen ca. € 80,- per losse lamp. In de praktijk zal dit niet snel nodig zijn.